Evidence based decision making – when going against the norm

January 3, 2021 § Leave a comment

Sarah Vallance: A Memoir of My Brain (book). Photo Creative Commons

I write this blog in Finnish, and hope that the Google translator recognizes the essence of the story from my youth – I was 25 then – when I every now and then worked as a clinical neuropsychologist at the University hospital in Helsinki, Finland.  The work with all kinds of neurological patients and their family members had a permanent impact on my thinking about what is a ‘brain’ and what it means when someone suffers from a brain damage or a disorder or of a carotid stroke and mild paralysis, for example, from which I have survived and recovered.

I’ve sometimes mentioned that if St Peter asks me at the famous Gates, “What good have you done in your life?” I have two stories to tell. This is the first one and the second one  – when I was 18 – is about an incidence when I saved an old man (to my eyes then) from under a train leaving from Helsinki Central railways station. Nobody thanked me for it but because the train was made to stop when I was running alongside the moving train and lifted the fellow from the rails, between the wagons, someone, in addition to St Peter must have seen this deed.

I was inspired to write this, having followed the controversy originating from a book and health therapy guidance by a well-known Finnish figure. I don’t have anything to say about the case but reading about it, I remembered these.

Kun on toimittava omaperäisesti

Olen sivusta seurannut Maria Nordinin kirjan poleemista käsittelyä enkä aio siihen ottaa mitään kantaa. Asian ja esitettyjen argumenttien pohdinta palautti elävästi mieleeni erään elämääni ja ajatteluani vahvasti liikuttaneen teon ja kokemukset neuropsykologi-ajoiltani, nuorena 25 v miehenä. Jos Pyhä Pietari joskus kysyy, olenko tehnyt elämässäsi jotakin hyvää, niin tämä on toinen tarinoista, jonka kertoisin. Tässä on hieman pitkä johdanto hyvään tarinaan. Se toinen mielestäni hyvä teko oli tapahtumasarja, jossa pelastin erään vanhemman miehen (olin silloin 18 v) hengen Helsingin Rautatieasemalla, kun hän oli pudonnut liikkuvan junan vanujen väliin.

Afasiakuntoutus

Olin vuonna 1972 keväällä lupautunut afasiapotilaiden kesäisen kuntoutuskurssin vetäjäksi. Mukaan lähtisi n 25 potilasta pääosin ilman omaisia. Mukaan tuli muitakin terapeutteja, aivan upeita ihmisiä: Sari Kaukonen puheterapeuttina ja Raija Ahvonen sosiaalityöntekijänä, mutta ei lääkäriä. Jos oikein muistan niin Leena Warsell oli silloin oivana ja hyvähenkisenä fysioterapeuttina mukana, kuten myös pari afasiayhdistyksen ihmistä.

Tällaista afasiakurssia ei oltu aiemmin järjestetty ja piti Kelan ihmisten kanssa jopa keksiä sille sopiva nimike, jolle hyvä rahoitusmomentti löytyisi.  Syntyi ”sopeutumisvalmennuskurssi”. Käsittääkseni se oli ensimmäinen nimikkeeltään ja senkin jälkeen käytössä.

Saimme leiritilat Kiteen Kristilliseltä Kansanopistolta, jonne kuumana kesäpäivänä matkustettiin koko joukko samaan aikaan junalla. Ajatuksenani oli, että järjestämme leirillä sekä neuropsykologisen diagnostiikan että yksilökohtaisen kuntoutusharjoituksen, josta potilaat sitten voisivat omassa kuntoutumisessaan hyötyä. Tämä oli hyvin rationaalista sillä tuohon aikaan oli hyvin tiedossa, että monet lääkärit ja muutkin epäilivät kuntoutuksen tehoa, kun näyttöä ei juuri ollut ja neuropsykologisen kuntoutuksen ja diagnostiikan tutkimukset olivat sekalaisia ja suorastaan huonoja.  Ajateltiin, että vaurioituneet aivot eivät olennaisesti toivu noin vuoden-parin jälkeen vammasta. Olin kuitenkin varma, että mm. Lurian oppien soveltaminen olisi avuksi ja olinkin niitä omin päin opiskellut ja kokeillut klinikassa sekä käynyt myös erään innostavan kurssin aihepiiristä. Olin lukenut kaikki Lurian käännetyt teokset ja paljon muuta.

Ei siis huolta, koko jengi junaan ilman lääkäriä. Mukana oli hemipleegikkoja, jotka liikkuivat huonosti, jos lainkaan, muita halvauksia, monilla oli epileptisiä oireita eikä juuri kukaan kyennyt puhumaan normaalisti tai puhui, mutta sokeltaen, hitaasti, pulputen kontrolloimattomasti –  tai ei sanonut sanaakaan.

Perillä odotti upea kesäpaikka ja saimme testi- ja terapiarutiinit  sekä yhdessäolon hienosti käyntiin. Heti alkupäivinä potilaakseni tuli Manu Rytisalmi, jo edesmennyt, entinen musiikkiliikkeen pitäjä Kotkasta, Suomen ensimmäinen päätoiminen jazz-kriitikko ja muusikkojen arvostama ammattimies, joka oli menettänyt kaiken tämän elämänpiirinsä aivoverenvuodon seurauksena. Se oli minulle ’kutsu’ miettiä syvemmin, mitä afasia merkitsee ihmisen elämässä. En ole unohtanut oppia, jonka sain, kun hän änkyttäen ja sokeltaen kertoi, viitaten terapia- ja diagnostiikkaintooni, hyvin hitaasti yksittäisiä sanoja tavoitellen, hymyillen:

”Göte, tajuatko sinä, minkälaista on olla afaatikko? Mietipä tätä. Kuvittele, että kätesi ovat sidottuna selän taakse ja sinun pitäisi selittää, käsiä käyttämättä, mitä tarkoittaa sana ’kuohkea’. Minulla on tämä tunne ja olo joka ikinen hetki.”

Tumma Manu oli ulkomaalaisen tai ehkä romaanin näköinen ja kun hän kävi Alkossa niin hänen luultiin huonon puheen vuoksi olevan humalassa eikä hänelle myyty. Sitten hän keksi pukeutua turkispomppaan talvella, ja esiintyä ”huonoa Suomea” puhuvana diplomaattina. Manulla riitti omaperäisen luovia tapoja selviytyä vaikeasta tilanteestaan ja kuulin muiden potilaiden kiittävän häntä näistä ideoista ja hänen voimaannuttavasta olemuksestaan ja optimismista, jota neurologiset potilaat aina tarvitsevat (tosin silloin ei ollut käytössä sana ’voimaannuttava’). Myöhemmin hän ryhtyi käsikirjoittajaksi sanellen työnsä ja voitti palkintoja mm huumenuorten maailmasta ja Uuno Klamista kertovilla dokumenteillaan.

Leirillä oli mukana myös nuori n 19-vuotias poika, joka oli moottoripyöräonnettomuuden seurauksena täysin puhekyvytön ja muitakin oireita hänellä oli. Hän ei kyennyt sanomaan sanaakaan. Pohjoisessa Suomessa ei ollut parempaa hoitopaikkaa tarjolla, joten hän oli siellä vanhainkodissa.

Eräs hyväntuulinen ja eloisa nuori mies puhua puputti kuin ruuneperi, mutta kärsi sekä Wernicken afasiasta että suun apraksiasta: tämän tuloksena hän puhui kyllä, mutta ei tajunnut omaa puhettaan. Alkuun hän herätti hieman ihmetystä oudolla, värikkäästi intonoidulla pulinallaan. Hänen eleensä ja kasvonilmeensä olivat hyvin eläväisiä ja osallistuvia ja kun testasin hänet leirillä eräällä vaativalla visuaalisen päättelyn testillä, niin hän sai siinä harvinaiset lähes täydet pisteet. Sen jälkeen häntä oli helppo kuunnellakin ja tietää, että hänellä oli aina kerrottavaa. Hän oli ammatiltaan sähköteknikko.

Mukana oli itsemurhan yrittäjiä ja sen seurauksena vammautuneita, auto-onnettomuudessa vakavasti loukkaantuneita ja aivotukoksesta tai verenvuodosta kärsineitä. Sairaus oli järisyttänyt kaikkien elämää enemmän kuin vammoista ja vaivoista olisi aina voinut suoraan arvioida.

Päivät olivat meille työntekijöille pitkiä, mutta piankin tutustuimme leiriläisiin ja kuulin toisen  ’kutsuni’, kun muutaman päivän päästä leirillä huomasin, että en enää ’nähnyt,’ että joku oli halvaantunut, enkä enää kuullut heidän puhettaan huonona. Aloin nähdä ja kuulla ihmisen, johon on yhteys. Usein näin käy kotipiirissä, kun perheenjäsen vammautuu. Ulkopuoliset vierastavat vammautunutta useinkin, varsinkin jos tämä on hyvä tuttu.

Erään pitkän päivän päätteeksi istuimme Sari, minä ja Raija eräässä kylän kahviossa rentoutumassa ja pohtimassa tekemisiämme. Muistan tuon hetken unohtumattomalla lämmöllä. Kävimme läpi kohtaamiemme potilaiden kohtaloita ja oli selvää, että kysymys ei ole vain potilaista, vaan näiden ihmisten elämästä. Toistuvasti nousi esiin, mitä muuta voisimme tehdä, kuin tämän hyvin suunnitellun kuntoutusohjelman ja leirielämän.

Syntyi yhteistuumin villi ajatus: 

Viedään koko jengi Kiteen Kantakrouviin hyvälle illalliselle! Vammojen vuoksi potilaillamme ei ollut näitä kokemuksia lähiajoilta juuri lainkaan. Krouvi oli ehkä hieman alle kilometrin päässä leiripaikastamme, joten sinne pitäisi kävellä – ja tietenkin tulla takaisin. Muistaakseni meillä oli yksi polkupyörä.

Varasimme pöydät, laadimme matkasuunnitelman eli kuka auttaa ketäkin ja miten, jotta kykenisimme kävelemään krouviin. Puoliksi halvaantuneiden liikkuminen oli vaikeaa eikä ollut itsestään selvää kenestä olisi apua ja tukea kenellekin. Saimme sitten aikaan yhteistyöstrategian, jolla kaikki pääsimme sitten eräänä iltana matkaan, kohti Kantakrouvia ja jokainen sai tarvitsemansa tuen. Muutamalla täydellisestä afasiasta kärsineellä miehellä ei ollut liikkumisvaikeuksia ja heistä oli paljon apua. Ryhmä ei todellakaan ollut tyypillinen näky Kiteen kauniin kesäisellä raitilla, eikä varsinkaan ravintolassa.

Pöytään asettuminen sujui samalla luovalla strategialla, mutta sitten tuli tilausten aika. Juuri kukaan leiriläisistä ei itse kyennyt tilamaan aluksi mitään eli hoidimme tilaukset jokaisen puolesta ruokineen ja juomineen. 

Juomia eli viinejä, olutta ja alkudrinkkejä tilattaessa ystävällinen, mutta varautuneen oloinen naistarjoilija jututti vakavan näköisenä minua, Saria ja Raijaa mutta olimme jollakin tavoin riittävän vakuuttavia (nuoria), että saatiin pöytään mitä haluttiin, vaikka neuvottelut olivat tässäkin varsin omaperäinen koreografia. Kuinka tilata VodkaSprite ilman sanoja tai kykyä lukea?. Kunpa muistaisin tämän hienon tarjoilijarouvan, että osaisin vieläkin kiittää tästä luottamuksesta ja suhtautumisesta meihin! Riski saattoi näyttää melkoiselta ja epäilemättä tarjoilijallamme oli mielessään Alkon tarkastustoiminta.

Lihan leikkaamiseenkin tarvittiin siellä täällä apua, mutta leiriläiset kykenivät ongelmistaan huolimatta jo hienosti auttamaan toinen toisiaan ja pyytämään apua kaverilta. Joku käsi toimi aina, vaikka puhetta vain harva hallitsi riittävästi ja siinä tarvittiin meitä terapeutteja.

Ilta eteni värikkäästi ja ilmassa oli ainutlaatuista iloa, se oli helppo nähdä ja kokea mukana. Kuten voi arvella, tässä joukossa ei virinnyt aivan tavallista ravintolan puheensorinaa, todellakaan, mutta ääntä riitti ja oli hauskaa. Ymmärrettiin toinen toisiamme, monin eri tavoin. Krouvin naapuripöydissä ehkä ihmeteltiin, minkä ihmeen maan kielistä oli kysymys, mutta kukaan ei kommentoinut meitä ikävästi, ei edes elein. Joku saattoi käydä ystävällisesti kysymässä, mistä tulemme.

Usein ilta ravintolassa, varsinkin loppuilta, käy automaattisesti. ’Potilamme’ jotka olivat saanet ensimmäiset drinkkinsä osasivat tilata toimivaa kättä heilauttaen, sanaakaan sanomatta, että ”yksi samanlainen vielä” ja ilta eteni sujuvasti. 

En enää muista missä vaiheessa alkoi tuntua siltä, että oli hyvä aika koota joukko ja järjestäytyä keskinäiseen takaisin kuljettautumiseen. Sama malli toimi kuin tullessakin, mutta nyt oli huoli ja pelko tiessään, kun tiesimme että kaikki onnistuu ja oli syntynyt uusia ystävyyksiä. Tiedettiin, kuka tarvitsee mitäkin apua ja osattiin pyytää sitä. Olihan se oudolla tavalla sekalainen seurakunta eikä aivan mutkatta kulkeva, mutta puheen tapaista juttua riitti, kun noustiin kesäillan hämärässä kohti Kristillistä kansanopistoa.

Saimme melkein koko joukon (jatkoja tuntui riittävän) levolle joskus keskiyön aikaan, mutta jäimme vielä Sari, Raija ja minä pohtimaan mitä oli tapahtunut. Se ei ikinä unohdu. Harvoin on niin puhtaan hyvä olo jostakin yhdestä elämän episodista eikä edes osannut olla helpottunut. Olisihan tässä joukossa voinut tapahtua vaikka mitä eikä mukana ollut lääkäriä.

Seuraavan päivän aamiaisella opiston rehtori piti meille kevyen saarnan. Kylällä oli kuulemma nähty outo joukko Kristillisen opiston vieraita Krouvissa ja pitämässä ääntä raitilla. Tämä ei nyt saisi enää toistua. Luulen kuitenkin, että hän oli jonkun verran armollinen meille, sillä mitään isompaa juttua tästä ei syntynyt, sain vain kevyen puhuttelun,   – eikä edes sen jälkeen, kun teimme vielä uudenkin, tällä kertaa lähtiäisvierailun samalla strategiamallilla. Nyt jo ravintolan kantapeikotkin ottivat meidät hymyssä suin vastaan.

Evidence-based terapia? Ihailen edelleenkin tuon tiimimme humaania ja rohkeata otetta ja kykyä ajatella ja toimia jollakin ’muulla tavoin’, joka voisi olla hyväksi. Mitään tällaista kokemusta ei meillä aiemmalta lyhyeltä uraltamme ollut. Itselläni ehkä tausta ravintoloitsijan poikana oli saanut aikaan sen, että ravintola voi olla hengeltään myös kuin koti tai ainakin jotakin muuta kuin synnin ja lankeemuksen pesä.

Tuskinpa tarjolla on nytkään evidence-artikkelien tarjontaa, jossa on tutkittu tällaisen ”intervention” efektiä eli mitä ne vaikutukset ovat ja kuinka tällaiseen ratkaisuun ylipäätänsä voi kukaan terapeutti rationaalisesti päätyä. En tosin ihmettelisi, jos vaikka Alkon tarkastajien tai poliisikertomuksissa niistä riittäisi juttuja enemmänkin, mutta tuskin Kiteeltä. Tottakai nyt arvaan ja tiedänkin, että uudet kokonaisvaltaiset terapiat katsovat ihmistä laajemmin eli potilas on ihminen, siitä ei ole epäilystä, mutta matka ihmisten krouviin voi niissäkin olla vielä pitkä. Liikutaan vallitsevien disipliinien ulkorajoilla.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

What’s this?

You are currently reading Evidence based decision making – when going against the norm at Gote Nyman's (gotepoem) Blog.

meta

<span>%d</span> bloggers like this: